2021 hatten in Deutschland, so die Alzheimer-Gesellschaft, ca. 1,8 Millionen Menschen zwischen 40 und über 90 Jahren die Diagnose Demenz. Das sind mehr als 2 Prozent der Gesamtbevölkerung. Hinzu kommt eine Dunkelziffer von Männern und Frauen, bei denen die Krankheit noch nicht diagnostiziert wurde. Für die Schweiz und Österreich, den Heimatländern der hier Befragten, sind die Befunde proportional zur Gesamtbevölkerung ähnlich. Mit der Krankheitsbeschreibung „Demenz“ gehen zahlreiche Ängste einher, vor allem die Sorge um den Verlust aller kognitiven Fähigkeiten und damit, so die Vorstellung, eines menschenunwürdigen Lebens. Von der ersten Identifikation der Krankheitssymptome bis zum Tod vergehen, je nach Verlauf, wenige bis über zehn Jahre. Gerade in der Anfangsphase, so lautet ein Ergebnis der vorliegenden Studie von Valerie Keller, vollziehen sich im Alltag und im Bewusstsein der Betroffenen große Veränderungen wie auch Entwicklungen: Menschen mit Demenz sorgen für sich und ihr Leben, treffen weitreichende und auch auf die Zukunft bezogene Entscheidungen und zeigen damit Souveränität – ganz im Gegensatz zu einem medial vermittelten Bild von Verfall und Verlust. Diese Zeit zu Beginn der Krankheit steht im Mittelpunkt der Untersuchung. Dementsprechend kommen Interviewpartnerinnen und -partner zu Wort, die sich noch äußern können, über Urteilsfähigkeit und Reflexionsvermögen verfügen und sich in Selbsthilfegruppen treffen und stützen. Sicher handelt es sich damit nur um einen kleinen Teil der Demenz-Patientinnen und -Patienten, aber gerade der Blick auf diese Gruppe hat eine hohe Aussagekraft, wenn es darum geht, aus der Perspektive der Betroffenen etwas über das Leben zu erfahren und daraus als Gesellschaft Konsequenzen zu ziehen.

 „Selbstsorge im Leben mit Demenz“ ist die überarbeitete Fassung einer bei Harm-Peer Zimmermann und Simon Peng-Keller in Zürich eingereichten Dissertation. Die Publikation steht im Zusammenhang des am Züricher Institut seit über zehn Jahren bestehenden Schwerpunktes kulturwissenschaftlicher Erforschung von Demenz und (jüngst auch) Selbstsorge, aus der zahlreiche einschlägige Aufsätze, Sammelbände und Dissertationen entstanden sind. In einer mehrjährigen, aufwändigen Feldforschung hat Valerie Keller bei über 40 Treffen von Demenz-Selbsthilfe-Gruppen, Ausflügen, Spaziergängen oder Messebesuchen in der Schweiz und in Österreich Demenz-Patientinnen und -Patienten kennen gelernt, begleitet und befragt: Sechs Männer und sieben Frauen zwischen 51 und 85 Jahren standen ihr zum Teil mehrmals Rede und Antwort und erzählten von ihrem Alltag mit Demenz, ihrem Austausch mit anderen und dem Blick auf die Krankheit, die bei ihnen erst  wenige Monate zuvor oder bereits vor 14 Jahren diagnostiziert worden war.

Die von der Autorin gewählte Fragestellung nach der Selbstsorge impliziert einen akteurszentrierten Blickwinkel, der die Betroffenen nicht pathologisiert, sondern mit ihnen auch auf die Kompetenzen und Ressourcen blickt, im Gegensatz zu einem verbreiteten Diskurs, bei dem Demenz mit Persönlichkeitsverlust und Umnachtung einhergeht und in dem sogar das Menschsein abgesprochen wird. Demenz, so Keller, wird häufig erst in der Auseinandersetzung mit den anderen spürbar. Je nachdem, wie die befragten Männer und Frauen in ein soziales Umfeld eingebunden sind und was von ihnen erwartet wird, kommt es zu Konflikten. „Folglich ist die Demenz nicht nur ein neurobiologisches, sondern zweifellos auch ein soziales und kulturelles Phänomen.“ (8) Menschen mit Demenz (weiterhin) als Person wahrzunehmen, ihre Stimme zu hören, sie in Forschungen einzubinden, entspricht einem Paradigma, das seit den 1990er Jahren mehr und mehr an Relevanz gewonnen hat. Hier führt die Arbeit von Valerie Keller Bestehendes fort: „Mit dem Fokus auf Stimmen von Menschen mit Demenz wird erstens herausgearbeitet, mit welchen emotionalen, körperlichen und strukturellen Herausforderungen Menschen mit Demenz in ihrem alltäglichen Leben konfrontiert sind. Zweitens wird aufgezeigt, welchen Umgang sie damit suchen […], um ein für sie stimmiges Lebensgefühl zu entwickeln.“ (21) Im Mittelpunkt steht dabei die Sorge um sich selbst, in Relation zum beziehungsweise in Zusammenarbeit mit dem sozialen Umfeld. Es sind schmerzvolle Erfahrungen mit sich selbst und mit anderen, denen selbstsorgend begegnet wird.

Die Dissertation ist formal mustergültig angelegt und kann als Folie für ähnliche Arbeiten nicht nur in der Alter(n)sforschung dienen. Einer, das Thema einkreisenden und pointierenden Einleitung folgt die Vorstellung der Analysekategorien (hier „Demenz“ und „Selbstsorge“) sowie die genaue Darlegung der Quellen und der gewählten Methode: teilnehmende Beobachtung, problemzentrierte Interviews zur Quellenerhebung und das offene sowie axiale Codieren der Grounded Theory zur Quellenauswertung, was Beides prägnant und hochreflexiv erläutert wird. Die zentralen Punkte des Codierens bilden den Hauptteil. Sie sind dicht aus den Interviews entwickelt, die durchgängig zitiert werden. Es beginnt mit der Schilderung des „erschütterten Selbstbildes“ der Befragten (53–102), sobald gravierende Anzeichen von Vergessen und Fehlfunktionen eingetreten sind. Die Männer und Frauen antworten mit Stabilisierungsversuchen, indem sie zum Beispiel Diagnosen einholen oder nach den Ursachen der Krankheit suchen. Gerade in dieser Phase gilt es, wieder ein positives Selbstbild herzustellen. Die Befragten schildern auch, wie sie sich ganz bewusst für das Akzeptieren der Krankheit und deren Folgen entschieden haben, auf der anderen Seite aber auch Neues in ihnen vorgehe, sich Prioritäten verändern würden, es zu einer, so Valerie Keller, „Radikalisierung des Selbst“ (93) kommen würde. Stellt sich die Neukonstruktion des Selbst als Mensch mit Demenz weitgehend als gelungen dar, wird das durch die Krankheit veränderte Verhältnis zu den Mitmenschen wesentlich schmerzhafter empfunden. Der allmähliche Verlust der Selbstständigkeit führt in eine als unangenehm formulierte Abhängigkeit, die mit Statusveränderungen genauso wie mit Schuldgefühlen einhergeht. Die Befragten erzählen, was sie zum Beispiel durch Notationen, Abschließen offener Themen oder für die Zukunft gedachte Briefe an Angehörige unternehmen, um „problembehaftete Beziehungen zu entlasten [… und] Abhängigkeiten annehmen“ (103) zu können. Der Stigmatisierung und dem damit einhergehenden Ausschluss aus der Gesellschaft begegnen die Befragten mit Rückzug auf der einen Seite, aber auch mit verbalen Verbrüderungen und dem Eintritt in Selbsthilfegruppen, die zu einer (neuen) Wir-Identität führen. Das letzte Kapitel des Hauptteils widmet sich dem Verhältnis zum eigenen Körper, dem Wunsch „ein anderes Altern“ leben zu können (207–238), das dessen Verletzlichkeit und Endlichkeit akzeptiere, anstatt es zu negieren.

Valerie Keller arbeitet im Hauptteil ihrer Arbeit heraus, wie (kontinuierlich, zwar mühevoll, aber doch) die Befragten agieren, sich immer wieder neu orientieren, sei es im Denken oder in Praxen des täglichen Handelns, wie sie fürsorglich ihren Umkreis entlasten oder sogar spätere Zustände ihrer Krankheit aktiv antizipieren und jetzt schon Lösungsstrategien entwickeln. Dieses Argumentationsmuster der Autorin vollzieht sich nicht vor einem neoliberalen Credo, dass Menschen mit Demenz sich um sich selbst sorgen können und sollen. Es geht der Autorin auch nicht darum, zwischen erfolgreichem Sorgen und Rückzug zu werten oder gar eine Polarisierung von einerseits Demenz als Tragödie und andererseits Sorgearbeit als Best Practice vorzuführen – der Schwerpunkt der Arbeit liegt darauf, das „Stigmatisierungspotenzial des Begriffs Demenz zu verringern“ (27) und Sorge nicht als „einseitigen Transfer von Pflegeleistungen“ (ebd.) darzustellen, sondern als einen wechselseitigen Austausch im Beziehungshandeln, bei dem die Demenzbetroffenen einen großen Teil des Handelns selber übernehmen. Im letzten Kapitel fasst Keller ihre Ergebnisse zusammen, indem sie auf die Relationalität der Selbstsorge hinweist und die Ressourcen der Betroffenen betont. Ihr Plädoyer gilt einem die Kompetenzen und Möglichkeiten der Gruppe einbeziehenden und verstärkenden Umfeld.

Der fast dreißig Seiten lange Anhang enthält das Verzeichnis der Primärquellen, der zitierten gedruckten und digital verfügbaren Literatur wie auch Transkriptionsregeln, genauso die Liste der Interviewpartnerinnen und -partner mit genauen Angaben (Wohnort, Lokalität des Interviews, Datum und Dauer des Gespräches) und das Verzeichnis der teilnehmenden Beobachtungen (Datum, Ort, Kurzbeschreibung, Beteiligte). Dass die Autorin eine klar lesbare Sprache verwendet, ihre Argumentation jederzeit nachvollziehbar ist und Leserinnen und Leser wirklich Neues erfahren, zeichnet den Band ebenfalls aus.

Ein gesellschaftlich virulentes Thema inhaltlich, sprachlich, methodisch und analytisch vorbildlich aufbereitet zu haben, eine neue Perspektive darauf zu eröffnen, immer im Diskurs mit der vorhandenen Forschung – mehr kann eine kulturwissenschaftliche Dissertation nicht leisten!